
maar dit is harde realiteit. Gevoelige DNA– en gezondheidsgegevens van maar
liefst 500.000 vrijwilligers zijn online te koop aangeboden in China. De Britse
regering bevestigde dat de gegevens afkomstig zijn uit de UK Biobank, een van
de grootste en meest invloedrijke medische databases ter wereld.
De data
verscheen op een online platform van Alibaba. Hoewel namen en contactgegevens
ontbraken, ging het wel om uiterst gevoelige informatie, zoals geslacht,
leeftijd, sociaaleconomische status en leefgewoonten.
De betrokken vrijwilligers leverden hun gegevens tussen 2006
en 2010 aan. Ze deelden niet alleen uitgebreide informatie over hun
levensstijl, maar ook biologische monsters, zoals DNA. Die gegevens vormen de
ruggengraat van duizenden wetenschappelijke studies. Inmiddels zijn er meer dan
18.000 onderzoeken op gebaseerd.
Toch ging het hier volgens de Britse overheid niet om een
klassieke hack. Minister Ian Murray maakte duidelijk dat het ging om een
“onaanvaardbaar misbruik” van data die legaal waren gedownload door erkende
onderzoeksinstellingen. Hij verklaarde: “Dit was geen lek. Dit was een
legitieme download door een legitiem geaccrediteerde organisatie.” Maar ergens
ging het daarna mis. Hoe de data uiteindelijk op een Chinese marktplaats
belandde, is nog altijd onduidelijk.
Volgens de UK Biobank werd de advertentie snel verwijderd en
zijn er geen aankopen gedaan. Ook zijn drie Chinese onderzoeksinstellingen
direct uitgesloten van verdere toegang tot de database. Murray erkende de ernst
van de situatie en het geschonden vertrouwen. Tegelijkertijd bedankte hij de
Chinese overheid voor de snelle samenwerking om de data offline te halen. Hij
benadrukte dat Chinese onderzoekers al jaren “veilig en verantwoord” met de
gegevens werken.
Excuses en extra beveiliging
professor en directeur van het project, bood publiekelijk zijn excuses aan. In
een bericht aan deelnemers schreef hij: “Wij willen u informeren over een
incident met UK Biobank-gegevens. Wij bieden onze deelnemers onze excuses aan
voor de zorgen die dit zal veroorzaken, en hopen geruststelling te bieden door
de serieuze maatregelen die wij nemen toe te lichten.”
De toegang tot het platform is inmiddels tijdelijk
stilgelegd. Er worden extra beveiligingsmaatregelen ingevoerd om herhaling te
voorkomen. Denk aan strengere controle op downloads en dagelijkse monitoring
van bestanden.
Grotere zorgen over medische databanken
Experts zien deze zaak als een waarschuwing. Grote medische
databanken zijn goud waard voor onderzoek, maar vormen ook een risico.
Professor Elena Simperl benadrukte dat voortdurende investeringen in
databeveiliging cruciaal zijn. De UK Biobank speelt een sleutelrol in de
ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor ziekten zoals kanker en dementie.
Juist daarom is vertrouwen essentieel. Zonder dat vertrouwen komt niet alleen
dit project onder druk te staan, maar ook toekomstig medisch onderzoek.
.

