Het leven van Emily Van Dingenen uit Ekeren veranderde compleet nadat het meisje in oktober 2021 haar voet had verzwikt. Die ogenschijnlijk triviale gebeurtenis betekende het begin van een lijdensweg die zwaar weegt op haar en de rest van het gezin. “Emily kreeg plots vreselijke pijnen”, vertelden haar ouders in juli vorig jaar in Gazet van Antwerpen. “Zelf zegt ze dat het is alsof haar been wordt verpletterd. Een simpele aanraking met een veertje voelt aan alsof iemand een mes in haar been steekt.”
Na omzwervingen langs verschillende specialisten, kinesisten en ziekenhuizen viel na anderhalf jaar de definitieve diagnose: CRPS. Die auto-immuunziekte veroorzaakt chronische pijnen, voornamelijk in de ledematen. Aan de basis ligt een verstoring in de werking van de zenuwbanen die in de meeste gevallen wordt veroorzaakt door een breuk, verzwikking of een operatie.
Therapie in plaats van school
Sinds oktober is Emily opgenomen in het Revalidatiecentrum Pulderbos. “Daar verblijft ze voltijds”, zegt haar vader Wim Van Dingenen. “Alleen op woensdagnamiddag kunnen we haar bezoeken. In het weekend komt ze naar huis. In Pulderbos wordt ze intensief behandeld door kinderartsen, ergotherapeuten, psychologen, kinesisten… Naar school kan ze niet meer. Ze zit in het eerste middelbaar en volgt nu een aantal vakken via ziekenhuisschool.”
“Wanneer je kind zo lijdt en je kunt niets doen, dan stort je wereld in”
Wim Van Dingenen
Vader van Emily
De therapieën leren Emily vooral omgaan met haar pijn. “Kort gesteld wordt er ingezet op het herprogrammeren van de hersenen zodat die minder heftige pijnprikkels doorsturen naar het lichaam. Maar ook vandaag ziet Emily nog altijd ontzettend af. Er is ons ook verteld dat die pijnen nooit volledig zullen verdwijnen omdat CRPS een chronische ziekte is.”
Een zwaar verdict voor een meisje van 13. “Ze wil niets liever dan een normaal leven kunnen leiden. Ook het feit dat ze in een rolstoel zit, is enorm confronterend voor haar”, vertelt haar vader. “Deze ziekte zal haar leven blijven domineren. Dat is ook voor ons, ouders, een hele moeilijke vaststelling. Wij hebben heel diep gezeten. Wanneer je kind zo lijdt en je kunt niets doen, dan stort je wereld in.”
Emily met haar ouders Wim en Gaël afgelopen zomer voor hun woning in Ekeren. — © koen fasseur
Antwerp 10 Miles
De behandelingen in het revalidatiecentrum Pulderbos kosten ontzettend veel geld. “Gelukkig grotendeels terugbetaald door de ziekenkas”, zegt Wim. “Maar een deel komt natuurlijk bij ons terecht. En wanneer Emily’s traject eindigt, dan eindigen de bezoeken aan artsen, psychologen en kinesisten natuurlijk niet.”
Dat burgemeester Bart De Wever (N-VA) het gezin een hart onder de riem wil steken door zondag de Antwerp 10 Miles voor Emily te lopen, doet dan ook deugd.
“Het verhaal van Emily greep me als vader meteen aan. Een kind dat ernstig ziek is, is de ergste nachtmerrie van iedere ouder”
Bart De Wever
Loopt voor Emily
“De Antwerpse N-VA-lopers hebben de afgelopen jaren een mooie traditie opgebouwd om hun 10 Miles te laten sponsoren voor een goed doel”, reageert Bart De Wever. “Het gaat telkens om kinderen die steun nodig hebben. De opgehaalde bedragen schommelden tot nu tussen 20.000 en 30.000 euro en dat zal dit jaar niet anders zijn. Het verhaal van Emily greep me als vader meteen aan. Een kind dat ernstig ziek is, is de ergste nachtmerrie van iedere ouder. We hopen dan ook dat we de traditie kunnen voortzetten om ieder jaar een helpende hand te kunnen uitsteken.”
Bart De Wever in de Antwerp 10 Miles van 2017. — © BELGA