De recentelijke lancering door Mattel van zijn autistische Barbiepop heeft een heftige discussie ontketend onder voorstanders en ouders van autistische mensen.
Voorstanders zeiden dat de pop herkenbaar kan zijn voor een groeiend aantal kinderen. Anderen beschuldigden de speelgoedfabrikant ervan de autisme-epidemie te ‘normaliseren’.
Mattel zei dat het de pop heeft gemaakt ‘met begeleiding van de autistische gemeenschap om weer te geven hoe autistische mensen de wereld om hen heen vaak ervaren, verwerken en communiceren’.
De speelgoedfabrikant werkte samen met het Autistic Self Advocacy Network om de pop te ontwikkelen, de nieuwste in zijn collectie Barbiepoppen met medische aandoeningen en handicaps, waaronder het syndroom van Down, blindheid en diabetes type 1.
John Gilmore, uitvoerend directeur van het Autism Action Network en lid van het Interagency Autism Coordinating Committee van de federale overheid, zei: “Er zijn waarschijnlijk veel kinderen die een pop zouden waarderen die dezelfde gezondheidsproblemen heeft als zijzelf.”
Polly Tommey, programmadirecteur van CHD.TV, had een andere mening. Tommey, die veel ouders van autistische kinderen heeft geïnterviewd, zei dat de pop “niet representatief is voor mijn zoon met autisme of de 12.000 handtekeningen op de bus. Het normaliseren van een aandoening die invaliderend is en levenslang lijden met zich meebrengt, is harteloos.
Tommey heeft veel van haar interviews afgenomen in de Children’s Health Defense (CHD) Vax-Unvax Bus.
Uit gegevens die vorig jaar door de Centers for Disease Control and Prevention zijn gepubliceerd, blijkt dat 1 op de 31 Amerikaanse kinderen autisme had in 2022 – een stijging ten opzichte van 1 op de 36 in 2020 en 1 op de 10.000 in de jaren zeventig.
Katie Wright, moeder van een autistisch kind, vertelde The Defender dat ze Mattel niet wil “demoniseren”, omdat “ze proberen ‘inclusief’ te zijn” ten opzichte van deze groeiende groep kinderen.
“Voor de overgrote meerderheid van de getroffen gezinnen is autisme echter geen reden tot vreugde, maar een ernstige handicap”, aldus Wright.
Mattel zei dat het “bewuste ontwerpkeuzes” heeft gemaakt om ‘authentiek’ weer te geven wat sommige mensen met autisme kunnen ervaren. Zo is de blik van de ogen “iets naar de zijkant verschoven” om weer te geven “hoe sommige mensen met autisme direct oogcontact vermijden”.
De pop wordt ook geleverd met accessoires die vaak worden gebruikt door kinderen met autisme. Daaronder bevinden zich een fidget spinner, een koptelefoon en een tablet. De pop draagt ook “sensorisch gevoelige kleding”.
Autisme is een ‘neuro-auto-immuunziekte en geen bevolkingsgroep’
Mattel zei dat de pop “kinderen kan helpen de wereld om hen heen beter te begrijpen door het spelen met poppen buiten de eigen levenservaring van een kind aan te moedigen”.
Maar Brian Hooker, Ph.D., wetenschappelijk directeur van CHD en vader van een ernstig autistische volwassen man, noemde de pop “uiterst beledigend”.
“Autisme is een neuro-auto-immuunziekte en geen bevolkingsgroep”, aldus Hooker. “De meeste mensen met autisme die ik ken, identificeren zich in de kern met hun menselijkheid en uniekheid en niet met het feit dat ze tot een of andere ‘gemarginaliseerde bevolkingsgroep’ behoren.”
The Conversation prees Mattel voor het “geweldige werk” dat het heeft verricht met het creëren van een autistische Barbie. “Haar opname creëert een broodnodige kans voor vertegenwoordiging, educatie en normaliseert het gebruik van voorzieningen voor mensen met een handicap”, schreef The Conversation.
Bioloog Christina Parks, Ph.D., was het daarmee eens. “De specifieke accessoires en verschillen tussen deze pop en andere poppen kunnen gesprekken op gang brengen over de disfuncties waarmee veel van onze kinderen – en nu ook volwassenen – dagelijks worstelen, en leiden tot een beter begrip van die worstelingen bij het grote publiek.”
Autistische Barbie wordt niet geleverd met een ‘helm om mee te headbangen’ of een luier voor volwassenen
Karl Jablonowski, Ph.D., senior onderzoekswetenschapper bij CHD, zei dat hij gemengde gevoelens had over de nieuwe pop. “Autisme is een aandoening, en een aandoening moet niet worden gevierd of genormaliseerd. Maar autisme treft kinderen, en alle kinderen moeten worden gewaardeerd en opgenomen.”
Jablonowski zei dat de autistische Barbie een “belangrijke” rol zou kunnen spelen bij het vergroten van het bewustzijn over autisme onder kinderen. Maar het zou ook kunnen bijdragen aan de normalisering van autisme en het toenemende voorkomen ervan in de samenleving. Hij zei:
“Autistische Barbie is niet ontworpen om matig of ernstig autisme weer te geven, dat ongeveer 60% van alle autisme diagnoses uitmaakt. Ze wordt niet geleverd met een helm om mee te headbangen of een luier voor volwassenen. Als ze opgroeien, wachten er een aantal harde feiten op mensen die met autistische Barbie hebben gespeeld.”
Parks was het daarmee eens. “Door verschillende kernkenmerken van autisme visueel weer te geven, wordt deze gezondheidsproblematiek tot een karikatuur gemaakt”, zei ze. “Ik denk dat dit ertoe zal leiden dat autistische mensen zich meer onzeker voelen in plaats van meer geaccepteerd.”
Parks zei dat de nieuwe pop deel uitmaakt van een bredere discussie over het normaliseren van autisme, waarin bepaalde neurodivergente eigenschappen worden gezien als onderdeel van de identiteit van de persoon in plaats van als een symptoom van disfunctioneren.
Op Substack zei cardioloog Dr. Peter McCullough dat de autistische Barbie “complexe ethische en sociologische vragen oproept.” Hij zei dat het “het cruciale onderscheid tussen acceptatie en onverschilligheid vervaagt” en “de urgentie van onderzoek naar de onderliggende oorzaken kan verminderen, waardoor de druk wegvalt bij regelgevende instanties en vaccinontwikkelaars wier nalatigheid wellicht heeft bijgedragen aan de sterke toename van het aantal gevallen.”
McCullough plaatste vraagtekens bij de timing van de lancering van de pop, midden in de inspanningen van de federale overheid om de oorzaken van autisme te onderzoeken en enkele weken na de publicatie van een uitgebreid overzicht dat hij mede heeft geschreven over mogelijke oorzaken van autisme. In het overzicht werd vaccinatie aangemerkt als de belangrijkste “beïnvloedbare risicofactor” voor autisme.
“De timing van deze release is veelzeggend”, schreef McCullough. “In plaats van de mogelijke iatrogene oorzaken van epidemische neurologische ontwikkelingsstoornissen aan te pakken, herdefiniëren bedrijven en belangenorganisaties autisme als een goedaardige vorm van ‘neurodiversiteit’ die omarmd moet worden.
Rol van organisatie die hielp bij de lancering van autistische Barbie in twijfel getrokken
Mattel benadrukte de rol van het Autistic Self Advocacy Network bij de ontwikkeling van de pop.
“Het is zo belangrijk voor jonge autistische mensen om authentieke, vrolijke afbeeldingen van zichzelf te zien, en dat is precies wat deze pop is”, aldus Colin Killick, uitvoerend directeur van de groep.
Maar Kim Rossi, hoofdredacteur van Age of Autism, bekritiseerde de groep in een blogpost, omdat deze zich volgens haar in 2011 “actief heeft verzet” tegen de toevoeging van verdwalen als medische diagnosecode.
Volgens de National Autism Association verwijst zwerven, ook wel weglopen genoemd, naar “de neiging van een persoon om de veiligheid van de zorg van een verantwoordelijke persoon of een veilige omgeving te verlaten, wat kan leiden tot mogelijk gevaar of letsel”
Bijna de helft van de autistische kinderen loopt het risico om te gaan zwerven.
Rossi zei dat “honderden” mensen met autisme zijn verdwaald en verdronken, terwijl het Autistic Self Advocacy Network deelnam aan een “grote campagne om autisme te normaliseren”.
Wordt autisme bij meisjes ‘over het hoofd gezien’ of ‘verkeerd gediagnosticeerd’?
Verschillende mainstream mediaberichten suggereerden dat Mattels autistische Barbie het bewustzijn over autisme bij meisjes zou kunnen vergroten en de diagnose ervan zou kunnen verbeteren, aangezien meisjes minder vaak dan jongens met deze aandoening worden gediagnosticeerd.
Jolanta Lasota, directeur van Ambitious about Autism, vertelde The Guardian: “Aangezien meisjes drie keer minder kans hebben dan jongens om de diagnose autisme te krijgen, werpt dit speelgoed ook een licht op de ervaringen van autistische meisjes, die vaak onder de radar blijven.”
“Veel deskundigen zijn van mening dat autisme bij meisjes vaak over het hoofd wordt gezien of verkeerd wordt gediagnosticeerd”, meldde CNN.
Maar sommige pleitbezorgers voor autistische mensen trokken de suggestie in twijfel dat autisme bij meisjes onder de radar blijft.
“Er zijn mensen die vastzitten in identiteitspolitiek en moeite hebben om te accepteren dat een gezondheidsprobleem mannen en vrouwen in verschillende mate kan treffen, en dat het verschil niet alleen een bewijs is van genderdiscriminatie”, aldus Gilmore.
“Of het nu jongens of meisjes zijn, er moeten oorzaken en behandelingen worden gevonden, zodat we dit niet hoeven te accepteren alsof het een normale, onvermijdelijke situatie is”, aldus Parks.
Bron: The Defender
.