Brooke Eby, de TikTok-ster die met humor de verwoestende realiteit van leven met ALS deelde, is overleden op 37-jarige leeftijd. Het ALS Network kondigde haar overlijden aan op donderdag 1 oktober. Er volgden eerbetuigingen voor de jonge vrouw wiens humoristische video’s honderdduizenden volgers bereikten en andere patiënten bij elkaar brachten.
Eby kreeg haar diagnose in maart 2022, toen ze 33 was, na ongeveer vier jaar onverklaarbare symptomen. Online bekend als “Limpbroozkit,” documenteerde ze haar ervaring op TikTok en Instagram terwijl de ziekte vorderde. ALS, ook wel Lou Gehrig’s ziekte genoemd, is een terminale neurodegeneratieve aandoening die leidt tot toenemende spierzwakte. Haar berichten lieten kijkers zien hoe die achteruitgang van invloed was op alledaagse activiteiten en haar vermogen om zelfstandig te leven.
Haar video’s behandelden onderwerpen variërend van daten tot het proeven van medicatie, vaak iets grappigs vindend in situaties die anders pijnlijk waren om te bespreken. Ze beantwoordde vragen over de ziekte en deelde advies dat ze haar jongere zelf zou hebben gegeven. In een interview met TODAY in 2023 beschreef Eby haar aanpak in vier woorden: “Levity is mijn superkracht.”
Salesforce CEO Marc Benioff was een van degenen die eer betoonden aan Eby, die tien jaar bij het bedrijf had gewerkt. In een post op X herinnerde hij haar als “een geweldige strijder met een zo positieve houding dat het een gletsjer kon laten smelten.” Hij deelde een foto van hen samen en stuurde zijn gedachten naar haar dierbaren.
In haar interview met USA TODAY in 2024 beschreef Eby hoe ze terugverhuisde naar het huis van haar jeugd omdat ze steeds meer hulp nodig had. Haar ouders pasten hun huis aan rond haar veranderende mogelijkheden. Toen ze niet meer bij de warmwaterregeling van de douche kon, bouwde haar vader een katrolsysteem. “Het is gewoon constant aanpassen,” zei ze. “Maar als je familie of steun om je heen hebt, maakt het het veel, veel gemakkelijker.”
Eby sprak ook over hoe moeilijk de diagnose was geweest voor haar familie om te accepteren. Tijdens de zoektocht naar antwoorden twijfelden ze aan de beoordelingen van artsen en worstelden ze om te geloven wat er gebeurde. Ze zei dat het kijken naar een geliefde die achteruitging vooral moeilijk kon zijn omdat familieleden zich hulpeloos voelden. Voor zichzelf probeerde ze gebruik te maken van dagen waarop ze zich mentaal goed voelde.
Het vinden van andere patiënten van haar leeftijd gaf Eby mensen die begrepen welke zorgen haar gezonde vrienden vaak niet konden delen. Haar eerste lokale steungroep bestond voornamelijk uit oudere mannen, met weinig andere vrouwen. Later kwam ze in contact met vrouwen die voor hun 35e waren gediagnosticeerd. Die vriendschappen gingen gepaard met de pijnlijke wetenschap dat hun tijd samen kort kon zijn.
Eby’s pleitbezorging leverde haar de Dean and Kathleen Rasmussen Advocate of the Year Award van het ALS Network op in juni 2026. Bij het ontvangen van de eer zei ze: “Ik koos niet voor ALS, maar ik koos ervoor om luid te worden en er oneerbiedig over te zijn.” Ze bedankte de organisatie voor het erkennen van haar werk en zei dat de prijs liet zien dat haar aanpak mensen hielp.
Zoals NPR vertelde, bleef Eby grappen maken terwijl de ziekte haar slikken en spraak beïnvloedde. Ze plaagde de keuze van het woord “bulbar” om spraakgerelateerde symptomen te beschrijven